FRÜHE DIAGNOSE

IST WICHTIG

Wenn bei Ihrem Baby eine spinale Muskelatrophie (SMA) diagnostiziert wurde, hat man Ihnen vielleicht gesagt, dass es sofort behandelt werden muss. Eine frühzeitige Behandlung ist wichtig, denn sie kann die Zukunft Ihres Kindes verbessern, indem sie dafür sorgt, dass die motorischen Nervenzellen überleben.

ZEITFENSTER NUTZEN

Dank der kontinuierlichen SMA-Forschung stehen inzwischen Medikamente zur Verfügung, die den Krankheitsverlauf beeinflussen können. Somit sieht die Zukunft von Babys, die mit SMA geboren werden, viel besser aus als früher.

Eine frühzeitige Behandlung ist wichtig, damit die motorischen Nervenzellen überleben können. Sie senden die Signale an die Muskeln, die für Bewegungen, Sprechen, Schlucken und Atmen erforderlich sind.

FRÜHE DIAGNOSE IST WICHTIG

Vielleicht wurden Sie gebeten, eine Entscheidung über die Behandlung Ihres Babys mit SMA zu treffen. In einer Zeit, in der Sie die Nachricht noch verarbeiten und die Krankheit verstehen müssen, kann das schwierig sein, vor allem dann, wenn Ihr Baby noch keinerlei Anzeichen einer SMA zeigt.

Sie sollten jedoch wissen, dass bei den meisten Kindern mit SMA in den ersten Monaten nach der Geburt noch keine SMA-Symptome auftreten. Ohne ein genetisches Testen würde die Erkrankung in dieser Zeit unbemerkt bleiben. Doch schon vor dem Auftreten von Symptomen kommt es zu einem irreversiblen Abbau der motorischen Nervenzellen im Rückenmark. Die Folge ist Muskelschwäche und eine Abnahme der Muskelspannung.

Mit der Behandlung der SMA kann begonnen werden, bevor erste Symptome auftreten. Dadurch kann Ihr Baby eine Chance auf eine bessere Zukunft haben.

Cure SMA, eine Expertengruppe mit Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen, empfiehlt, Babys, bei denen eine SMA mit bis zu 4 Kopien des SMN2-Gens diagnostiziert wird, sofort zu behandeln.

LISAS ERFAHRUNGEN

«Wir müssen bedenken, dass diese Erkrankung ständig aktiv ist. Es gibt keinen Tag, an dem sie nicht gegen den Körper arbeitet. Die Uhr tickt, und bei einem kleineren Körper tickt sie noch schneller.»

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Behandlung von Neugeborenen

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