«Ich war 16, kurz vor meinen 17. Geburtstag, als ich die Diagnose bekam. Ich glaube, ich hab's ganz gut aufgenommen. Im Endeffekt hat es dem einen Namen gegeben, was bei mir nicht stimmte.»
- Samuel
Bei den dargestellten Personen handelt es sich um echte Patientinnen. Von ihnen und ihren Angehörigen wurde die erforderliche Einwilligung in die Verwendung ihrer Geschichten eingeholt. Die Fotografien dienen ausschliesslich der Illustration.
Teilen
ERFAHRUNGEN VON MENSCHEN MIT SMA
Früher dachte man, dass von einer SMA in erster Linie Kinder betroffen sind. Heute weiss man, dass die Erkrankung auch noch bei Jugendlichen, jungen Erwachsenen und sogar bei Menschen über 21 Jahren auftreten kann.
Teilen
ERFAHRUNGEN EINES VATERS
«Ich wünschte, ich hätte mich mehr angestrengt»
Betreuer eines jungen Erwachsenen mit SMA und die Erfahrungen seiner Familie.
«Wenn ich früher von der Krankheit gewusst hätte, hätte ich eines anders gemacht: Zum Arzt gehen, zum Arzt gehen und wieder zum Arzt gehen – quasi alle 5 Minuten! Denn dass etwas nicht stimmte, war eindeutig ... Gehen Sie gleich zu einem Spezialisten und zögern Sie nicht. Denn je länger Sie warten, desto mehr schreitet die Krankheit fort. Es gibt dann kein Zurück mehr.»
Michel
ERFAHRUNGEN EINES BETROFFENEN
As an adult living with Type II/IlI SMA, you might not perceive the gradual loss of function, and even mistake it for stabilization. However, you are progressively losing function, which without intervention will become worse, and more noticeable. Care outcomes for people living with SMA are better today than ever before.
Teilen
Advances in preclinical and clinical trials are improving our understanding of novel therapeutic options in people living with SMA, bringing hope, and raising the bar for treatment expectations.2,3
Share now
Speak to your doctor today to discuss treatment options.
Teilen
ERFAHRUNGEN EINES BETROFFENEN
«Ich bin normal. Nur anders»
Ein junger Erwachsener mit SMA, der die Diagnose als Jugendlicher erhielt, und seine Sicht auf das Leben.
«Teenagern mit SMA und Teenagern, die denken, dass sie SMA haben, kann ich nur den Rat geben, darüber zu sprechen. […] Ich habe es nicht geschafft, zu meinem Vater zu sagen: Papa, können wir zum Arzt gehen? Ich glaube, mit mir stimmt etwas nicht.»
«Sprich darüber, denn du musst damit leben. Es ist dein Körper. Wenn du dir als Kind die Frage stellst: Bin ich verrückt? Oder: Ich kann das nicht. Dann schlag es nach. Geh auf Google und gib ein: Ich kann nicht mehr als 4,5 kg mit einem Arm heben. Es wird eine Vielzahl von Treffern geben. Nimm diese Beispiele, geh zu deinen Eltern und sag zu ihnen: Bitte gehen wir zum Arzt!»
Samuel
‘LIFE WITH SMA’ VIRTUAL
EXPERIENCE
Every individual living with SMA should be able to
enjoy equal opportunities, whether at work, at home,
or in their social lives.
That's why Biogen has created 'Life With SMA' —
a virtual experience developed in close collaboration
with people living with SMA and various groups such
as the European Alliance of Neuromuscular Disorders
Associations (EAMDA).
The ‘Life With SMA’ virtual experience offers tips and advice to young adults and teenagers on how to successfully navigate daily tasks related to:
Independent living
Education
Employment
Share now
Deep dive into the experience through its simple navigation – manual or automatic – and download the key takeaways available after each chapter
Die Behandlung von Menschen mit SMA hat sich enorm verbessert. Die Forschung hat dazu geführt, dass wir den wissenschaftlichen Hintergrund der SMA und die Möglichkeiten einer Behandlung immer besser bestehen.
Bei den dargestellten Personen handelt es sich um echte Patientinnen. Von ihnen und ihren Angehörigen wurde die erforderliche Einwilligung in die Verwendung ihrer Geschichten eingeholt. Die Fotografien dienen ausschliesslich der Illustration.
