SMA LEBEN

«Viel Dehnen, Strecken und Tragen. All die kleinen Dinge, die man im Alltag so tut. Unser Ziel ist es, sie auf die Zeit vorzubereiten, in der sie auf sich allein gestellt ist. Sie räumt zum Beispiel ihre Schüssel vom Tisch ab. Für sie ist das sehr anstrengend, aber das ist Therapie. Hochheben, Halten und Tragen. All diese kleinen Sachen.»

«Wir benutzen Schaumpolster aus einem Bastelladen, um die Tiefe und Höhe des Rollstuhls anzupassen. Wir haben einen etwas grösseren Rollstuhl gekauft, in den unser Sohn hineinwachsen kann. Durch die Polsterung kann er weiter vorne sitzen.»

«Wir passen uns der Situation an und empfinden sie schon fast als normal. Wir zeigen ihr nicht, dass sie anders ist ─ sie ist eine von uns und tut die gleichen Dinge wie wir. Wenn wir beispielsweise am Tisch zeichnen oder malen, befestigen wir ihr Blatt mit einem Klebeband am Tisch, damit es ihr nicht wegrutscht.»

«Lokale Verleihs von anpassbaren Hilfsmitteln sind verborgene Schätze! Sie verlangen wenig oder praktisch nichts für ihre Leistungen und haben vieles der benötigten Ausstattung (Rollstühle, spezielle Toilettensitze, Spezialschaukeln etc.).»

«Wachsmalstifte und Buntstifte sind okay, aber bei Filzstiften kann sie manchmal den Deckel nicht abnehmen. Also bin ich alle Marken durchgegangen, bis ich Filzstifte gefunden habe, bei denen der Deckel sehr leicht abgeht.»

«Wir haben immer einen Becher und eine kleine Schüssel im Badezimmer stehen. So kann sich unsere Tochter ihre Zähne im Sitzen putzen und wir spülen einfach die Schüssel aus. Das schont unseren Rücken, weil wir sie nicht ans Waschbecken hochheben müssen, und für sie ist es sicherer.»

«Wir haben eine günstige Tischplatte gekauft, damit die Kinder auf dem Boden sitzen können und trotzdem eine harte Oberfläche zum Schreiben oder Spielen haben, ohne dass wir Angst haben müssen, dass sie von einem Stuhl oder von der Couch fallen. Wenn wir zudem die Schienen für die Immobilisierung der Knie anlegen, während sie mit nach vorne gestreckten Beinen auf dem Boden sitzen, hat das sogar einen therapeutischen Nutzen.»

«Wir möchten, dass sie möglichst unabhängig ist. Wir lassen immer einen Becher im Wasserspender aussen an der Kühlschranktür. Wenn sie Durst hat, kann sie einfach in die Küche gehen und sich etwas einschenken, ohne irgendwelche Schränke öffnen zu müssen.»

«Selbstgemachtes Eis am Stiel ist lecker und man kann es mit gesunden Zutaten zubereiten. Die Kinder können davon abbeissen oder daran lutschen, je nachdem, was ihnen lieber ist. Wir füllen pürierte Erdbeeren, Orangenstücke, Eis und Wasser in Formen für Eis am Stiel. Ein unkomplizierter, gesunder Snack!»

«Smoothies sind unsere besten Freunde! Wir mischen alle möglichen Nährstoffe mit hinein, auch Nahrungsergänzungsmittel. Man kann sie leicht trinken und sie sind nahrhaft.»

«Wir sind im gesamten Haus weitgehend von Teppichböden auf glatte Hartböden umgestiegen. Dadurch wird die Reibung reduziert und unsere Kinder können sich einfacher fortbewegen. Ausserdem sind Hartböden einfacher zu reinigen, wenn die Kinder mit ihren oft schmutzigen Rollstühlen durch das Haus fahren. An manchen Stellen haben wir Teppiche und Spielmatten ausgelegt, damit sie weiterhin weiche Bereiche zum Spielen auf dem Boden haben, ohne dass wir uns Sorgen machen müssen, dass sie umfallen und sich den Kopf auf dem harten Boden anschlagen.»

«Wir haben unser Wohnzimmer weitestgehend unmöbliert gelassen. Wir haben nach geeigneten Möbeln gesucht, aber nichts Passendes gefunden, das die Kinder nicht in ihren Aktivitäten mit ihren diversen Fortbewegungsmitteln einschränkt. Wir haben den Raum einfach für einen anderen Zweck angepasst. Uns macht das nichts aus, denn so haben die Kinder einen grossen offenen Raum für mehr Bewegungsfreiheit.»

«Wir haben die Waschbecken zuhause angepasst, damit sie mit ihrem Rollstuhl besser heranfahren kann, und wir haben einen längeren Wasserhahn installiert, sodass sie mit ihren Händen unter den Strahl kommt.»